Wir nehmen am KISS Selbsthilfemarkt teil!

Wann? Samstag, 11.05.2024, 13 Uhr bis17Uhr

Wir freuen uns über deinen Besuch! An unserem Stand kannst du dich über Sonnenschutz und Hautkrebs informieren, Sonnencreme mitnehmen, oder mit der UV Kamera deinen Hautzustand überprüfen lassen. Du findest unseren Stand (Nummer 42) an der St. Jakobskirche.

 
Der Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) e.V. vereinigt deutschlandweit behandelnde und forschende Dermatologen, Patientenorganisationen, Entscheidungsträger und andere Akteure des Gesundheitswesens sowie deren Projektvorhaben unter einem Dach.
Die Projekte haben zum Ziel, Prävention, Früherkennung, Versorgung sowie Bürger- und Patientenorientierung speziell im Bereich Hautkrebs zu stärken und zu verbessern. Durch diese aufeinander abgestimmten Projekte und das Teilen von gemeinsamen Werten ist ein aktives Netzwerk entstanden, das mit vereinten Kräften gegen Hautkrebs ankämpft.
Die aktive Teilnahme an den Arbeitsgruppen am Vortag der Konferenz ist mir eine Herzensangelegenheit, denn so kann auch die Sicht der Betroffenen in Projekte einfließen.
Der Runde Tisch Mittelfranken der fördernden Krankenkassen unterstützt die Teilnahme im Rahmen der Selbsthilfeförderung.

Die 9. NVKH hatte zwei große Themen:

•  Langzeitüberleben nach Hautkrebs: Geheilt aber nicht genesen
•  Hautkrebs und Telemedizin

Im ersten Themenblock sprachen Experten über den Umgang mit Sorgen und Ängsten von Langzeitüberlebenden und diskutierten mit Patientenvertretern über deren persönliche Erfahrungen.
Für den Patientenbeauftragten der Bundesregierung sprach Rainer Sbrzesny über die Bedeutung von Gesundheitsportalen. Dr. Christiane Weber stellte im Anschluss das Infoportal Hautkrebs vor, ein Projekt der NVKH. Auch zum Thema Informationsbeschaffung im Internet gab es eine spannende Diskussion mit Beteiligung von Patienten und unter Einbeziehung des gesamten Publikums.

Im Zeiten Teil ging es dann eher um Prävention von Hautkrebs und Claudine Strehl sprach über den UV-Index und seine Bedeutung.
Spannend wurde es, als es im Anschluss um die Diagnostik mit Hilfe von Smartphone Apps und Künstlicher Intelligenz ging.

Digitale Hilfsmittel, Apps, Telemedizin
Meine persönliche Meinung zu digitalen Gesundheitsanwendungen ist, dass sie in Zukunft an Bedeutung gewinnen werden.
Die Allgemeinbevölkerung ist derzeit noch wenig aufgeklärt über die Unterschiede der Anwendungen und woran man gute von schlechten Anwendungen unterscheidet. Hier besteht noch großer Aufklärungsbedarf.

Unsere Bevölkerung wird immer älter (auch Hautkrebs tritt bevorzugt in der älteren Bevölkerung auf) und gleichzeitig gibt es immer weniger Ärzte und Ärztinnen, die die Versorgung übernehmen können. Im ländlichen Raum ist es teils noch schwieriger an Termine zu kommen, wie in der Stadt. Lange Wartezeiten auf einen Termin können bei einer Hautkrebserkrankung (vor allem beim Melanom) die Chancen auf das Überleben stark verkleinern. Teledermatologische Anwendungen, wie ein Online-Arzt Besuch, werden diese Lücken schließen müssen, wenn nicht wie von Zauberhand plötzlich neue Fachärzte leerstehende Praxen übernehmen.

Achtung!
Smarthphone Apps bergen jedoch eine Gefahr: sie diagnostizieren nur das, was der Anwender tatsächlich fotografiert, weil er es für gefährlich hält. So könnten Hauttumoren an anderen Körperstellen auch übersehen werden, denn der Anwender fühlt sich nach Begutachtung der harmlosen Hautveränderung sicher und sucht keinen Facharzt mehr auf.
Jedoch sei fairnesshalber erwähnt, dass durchaus auch beim Arztbesuch Hautkrebs überdiagnostizert werden kann oder übersehen werden kann.
Hier kann ich gut aus eigener Erfahrung berichten, denn keines meiner vier Melanome wurde auf Anhieb korrekt diagnostiziert beim Arzt.

Mein Fazit
Die Beteiligung an Arbeitsgruppen und Konferenzen wie der NVKH ist und bleibt sehr wichtig. Zum einen, um die Patientensicht so früh wie Möglich in Projekte einfließen zu lassen, aber zum anderen auch um andere Betroffene über aktuelle Entwicklungen im Gesundheitssystem auf dem Laufenden halten zu können. 
Selbstverständlich nutzen wir Patientenvertreter die Abende zum geselligen Austausch und Netzwerken- auch das gehört mit dazu!

Im September haben wir unser reguläres Treffen gestrichen und stattdessen einen gemeinsamen Ausflug nach Regensburg gemacht.
Wir haben unser Programm angepasst an die Bedürfnisse des Mitglieds mit dem schlechtesten Gesundheitszustand und sind ohne viel zu Fuß gehen ausgekommen. Treffpunkt war die historische Wurstkuchl am Schiffsanlegeplatz. Mit dem Schiff haben wir bei traumhaftem Ausflugswetter eine historische Stadtrundfahrt gemacht. Danach sind wir zu Fuß zum Restaurant Papageno gegangen, die uns mit italienischen Köstlichkeiten verwöhnt haben. 
Wer danach noch Zeit und Lust hatte, hat auf eigene Faust einen Stadtbummel durch das wunderschöne Regensburg gemacht. 
Möchtest du auch gerne mitmachen? Komm einfach zu einem unserer Gruppentreffen und schließe dich unserer netten Gemeinschaft an, wenn du selbst Hautkrebs hast, oder ein Angehöriger an Hautkrebs erkrankt ist.

Im Sommer und vor allem bei entsprechendem Wetter, treffen wir uns am Liebsten im Biergarten vom Restaurant Kopernikus. Selbsthilfe ist nicht immer Stuhlkreis, wir können auch Stammtisch ;) !

Wir freuen uns sehr über eine Spende auf folgendes Konto:
Sparkasse Fürth
Bayerische Krebsgesellschaft, Yoko Hautkrebs
IBAN: DE28 7625 0000 0041 0694 36
BIC: BYLADEM1SFU

Wozu spenden?
Viele unserer Aktivitäten und Grundkosten werden dankenswerterweise von den fördernden Krankenkassen auf Antrag unterstützt, jedoch gibt es natürlich auch Dinge, die nicht gefördert werden können. Dazu zählt zum Beispiel eine gemeinsame Weihnachtsfeier, ein kleines Geschenk zur Aufmunterung, wenn jemand im Krankenhaus liegt, oder ähnliches.   
Ihre Spende kommt zu 100% bei den Menschen an, für die sie gedacht ist und wird nicht von Verwaltungskosten oder der  gleichem aufgefressen. Vielen Dank für Ihre Unterstützung!