Dir begegnen im Alltag Sätze wie "Das ist doch weggeschnitten, jetzt ist es doch gut!", oder "Hautkrebs ist doch gar kein richtiger Krebs!"? Die Diagnose hat dir den Boden unter den Füßen weggezogen? 
Es tut gut, sich mit Menschen auszutauschen, die wissen, wie sich die Diagnose Hautkrebs anfühlt.

Warum zu uns kommen?

Nächste Treffen,  jeweils 18-20 Uhr 

Im Gruppenraum, wenn nichts anderes vermerkt ist: Räumlichkeiten der Bayerischen Krebsgesellschaft, Marientorgraben 13, 90402 Nürnberg, Parkhaus Karstadt (Insel Schütt), eine Haltestelle der Straßenbahn ist dirket vor dem Haus.  Der Hauptbanhhof ist zu Fuß in 5 Minuten erreichbar. Anmeldung nicht nötig, einfach vorbeikommen.

Termine 2025

12.03.2025 - Dr. Debus kommt" "Gesprächskreis Hautkrebs"
09.04.2025
14.05.2025 - wir treffen uns im ZAP-X NUE, Beuthenerstr.43, 18 Uhr
11.06.2025
09.07.2025
13.08.2025 - Biergarten bei Schönwetter
10.09.2025
08.10.2025
12.11.2025
10.12.2025 - Weihnachtsfeier


12. März 2025 - Dr. Debus kommt in unsere Gruppenstunde

Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) in Berlin 06./07. Februar

 
Der Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) e.V. vereinigt deutschlandweit behandelnde und forschende Dermatologen, Patientenorganisationen, Entscheidungsträger und andere Akteure des Gesundheitswesens sowie deren Projektvorhaben unter einem Dach.
Die Projekte haben zum Ziel, Prävention, Früherkennung, Versorgung sowie Bürger- und Patientenorientierung speziell im Bereich Hautkrebs zu stärken und zu verbessern. Durch diese aufeinander abgestimmten Projekte und das Teilen von gemeinsamen Werten ist ein aktives Netzwerk entstanden, das mit vereinten Kräften gegen Hautkrebs ankämpft.
Die aktive Teilnahme an den Arbeitsgruppen am Vortag der Konferenz ist mir eine Herzensangelegenheit, denn so kann auch die Sicht der Betroffenen in Projekte einfließen.
Der Runde Tisch Mittelfranken der fördernden Krankenkassen unterstützt die Teilnahme im Rahmen der Selbsthilfeförderung.

Die 11 . NVKH stand unter dem Thema "Patienten:innen zentrierte Hautkrebsversorgung - eine interdisziplinäre Herausforderung

  •  Vormittag: Patientenfokus: Wie geht echte Patienten:innenbeteiligung?
  •  Nachmittag: Patient:innenzentrierte Medizin - wie weit sind wir?


Im ersten Themenblock gab es drei Vorträge von Patientenvertreterinnen: Hedy-Kerek-Bodden (Patient:innenbeteiligung aus politischer Sicht), ich & Katharina Kaminski (Patient:innenbeteiligung in der Forschung) und Dr. Stefanie Houwaart (Erfolgsmodelle). Frau Prof. Berking, Chefärztin der Hautklinik in Erlangen gab ein Update zum Infoportal- Hautkrebs, das von Anfang an mit Patientinnenbeteiligung erarbeitet wurde.  Im Anschluss an die ersten Vorträge diskutierten die Expertinnen mit Prof. Welzel (DDG) und Dr. Ralf von Kiedrowski (BVDD) zum Thema "Wie geht echte Patient:inenbeteiligung".
Meine persönliche Meinung ist, dass wir in vielen Bereichen schon  gut vorankommen (z.B. durch die Einrichtung von Patientenbeiräten an den großen NCT und CCC Tumorzentren), aber gerade im Bereich Versorgung noch viel Arbeit auf uns wartet.

Zwischen Block 1 und Block 2 berichteten die Leiter der Arbeitsgruppentreffen aus den Bereichen Prävention und Versorgung, was am Vortag in den Arbeitsgruppen alles erarbeitet wurde.
Ich  war in beiden Arbeitsgruppen und habe interessante Vorträge gehört z.B. "Mythos gesunde Bräune", oder mitdiskutiert , ob und wie man das Hautkrebsscreening verbessern sollte.

Patient:innenzentrierte Medizin - wie weit sind wir?
Auch hier gab es vier Expert:innenvorträge, diesesmal ohne Patient:innen und eine Diskussionsrunde. Im Bereich der niedergelassenen Dermatologen betonte der Präsident des BVDD, dass immer weniger Dermatologen immer mehr Patientenversorgen müssen und dafür nicht genug Geld von den Krankenkassen erhalten. Weiters betonte er, dass Dermatologen für die Untersuchungen im Rahmen der Nachsorge nur zwei Jahre über eine EBM Ziffer (10345) abrechnen können und im Anschluss keine Geld mehr für die Untersuchung erhalten, außer die Grundpauschale.
Im Rahmen der Klinik waren Entscheidungshilfen ein Thema, um die Patientenzentrierung zu stärken. Patienten gehen hier durch ein Programm am Tablet und erhalten so wichtige Infos vor dem Arztgespräch, in der Hoffnung, so besser vorbereitet zu sein und bessere Therapieentscheidungen zu treffen.

Eine Entscheidungshilfe kannst du dir hier ansehen: https://infoportal-hautkrebs.de/alltag-mit-hautkrebs/shared-decision-making-sdm


Sommertreffen im Biergarten

Im Sommer und vor allem bei entsprechendem Wetter, treffen wir uns am Liebsten im Biergarten vom Restaurant Kopernikus. Selbsthilfe ist nicht immer Stuhlkreis, wir können auch Stammtisch ;) !

Wo du uns findest

Unsere Treffen

Unsere regelmäßigen Gruppentreffen finden jeden zweiten Mittwoch im Monat statt, von 18-20 Uhr. Wir dürfen die gemütlichen Räumlichkeiten der psychosozialen Krebsberatungsstelle der bayerischen Krebsgesellschaft nutzen. Du findest uns Marientorgraben 13, 90402 Nürnberg. Der Bahnhof befindet sich in unmittelbarer Nähe ( ca. 5 Min. zu Fuß), ein Lift ist vorhanden.

Räumlichkeiten

Zur Verfügung stehen uns der große Gruppenraum mit ausreichend Platz für extra Stühle und auch eine kleine Küche ist vorhanden. Wasser steht kostenfrei allen Teilnehmern zur Verfügung. Ihr dürft gerne Knabberein mitbringen, die Athmosphäre ist familiär.

YOKO?

Yoko kommt aus dem Japanischen und bedeudet "Sonnenkind". Da Sonnenlicht, genauer gesagt UV-Strahlung, oft Hautkrebs mitverursacht, finden wir den Namen passend.

Gruppenleitung

Wir stecken hinter dem Namen Yoko Nürnberg: Klaus und Astrid. Wir beide haben/hatten ein Melanom (=schwarzer Hautkrebs). Beide haben wir schon langjährige Erfahrung mit der Krankheit und lernten uns in der virtuellen Selbsthilfegruppe kennen.

Eine neue Normalität finden nach der Diagnose

Dabei und bei noch viel mehr, wollen wir uns gegenseitig unterstützen. Geplant sind gemeinsame Unternehmung, interessante Vorträge von Referenten, gemeinsame Besuche von Veranstaltungen, etc. 

Kontakt

Für unsere Treffen ist keine Voranmeldung nötig. Möglicherweise ist für einzelne Veranstaltungen eine Anmeldung wichtig, das geben wir bei den jeweiligen Veranstaltungen bekannt.
Du hast dennoch Fragen und möchtest anrufen oder eine Mail schreiben? Du findest du unsere Kontaktdaten im Impressum.

Du möchtest uns gerne mit einer Spende unterstützen?

Wir freuen uns sehr über eine Spende auf folgendes Konto:
Sparkasse Fürth
Bayerische Krebsgesellschaft, Yoko Hautkrebs
IBAN: DE28 7625 0000 0041 0694 36
BIC: BYLADEM1SFU

Wozu spenden?
Viele unserer Aktivitäten und Grundkosten werden dankenswerterweise von den fördernden Krankenkassen auf Antrag unterstützt, jedoch gibt es natürlich auch Dinge, die nicht gefördert werden können. Dazu zählt zum Beispiel eine gemeinsame Weihnachtsfeier, ein kleines Geschenk zur Aufmunterung, wenn jemand im Krankenhaus liegt, oder ähnliches.   
Ihre Spende kommt zu 100% bei den Menschen an, für die sie gedacht ist und wird nicht von Verwaltungskosten oder der  gleichem aufgefressen. Vielen Dank für Ihre Unterstützung!