Kommende Veranstaltungen und Treffen

NÄCHSTE YOKO TREFFEN

2020:



ACHTUNG- alle kommenden Treffen finden bis auf Weiteres virtuell statt. Details dazu findest du auf der Startseite. 

Juni: 10.6. virtuell
Juli: 8.7.  virtuell
August: 12.8. virtuell
September: 9.9.
Oktober: 14.10.
November: 11.11.
Dezember: 9.12.

ACHTUNG, derzeit finden keine Gruppentreffen statt

Natürlich sind auch Selbsthilfegruppen von der derzeitigen Ausnahmesituation rund um Corona betroffen. 
Krebspatienten, die eine aktive Krebserkrankung haben zählen zur Risikogruppe und die Ausgangsbeschränkung in Bayern tut ihr Übriges.

Sobald wieder Treffen möglich sind, werden wir euch hier natürlich informieren!

In der Zwischenzeit müssen Hautkrebspatienten nicht auf Selbsthilfe und Kontakt zu anderen Hautkrebspatienten verzichten. Kommt doch gerne in die virtuelle Selbsthilfegruppe "Diagnose Hautkrebs- wir lassen dich nicht allein" auf Facebook. Die Gruppe gibt es bereits viele Jahre und Astrid und Klaus, die zusammen die Nürnberger Yoko leiten, sowie weitere Teilnehmer der Yoko, findet ihr auch dort.

Selbsthilfegruppe Online

Alles was du brauchst, ist ein Profil bei Facebook und auf "mehr lesen" klicken, die Aufnahmefragen beantworten und schon geht´s los, versuch es einfach.

Die Vorteile der virtuellen Selbsthilfe liegen auf der Hand:
- keine Öffnungszeiten
- jederzeit erreichbar
- großer Erfahrungsschatz
- Gesprächspartner nahezu rund um die Uhr
- keine Ansteckungsgefahr
- Kontakt zu Gleichgesinnten

Eine Umarmung und geselliges Beisammensein kann eine virtuelle Gruppe nicht ersetzen, aber sie ermöglicht dennoch sehr persönlichen Austausch.

Kongresse, Fortbildungen und Veranstaltungen, an denen wir teilnehmen konnten

Esmo 2018

Astrid nahm teil am Esmo in München, Europas größtem onkologischen Kongress und brachte sich dort auf den neuesten Stand der Forschung, um später dort Gelerntes an andere Patienten weitergeben zu können.

Hautkrebspatiententag Münster 2019

Am 6.4. konnten vier Mitglieder unserer Yoko Gruppe den Patiententag in Münster besuchen und dort Vorträge zum Thema Hautkrebs hören. Prof. Breitbart sprach über die Möglichkeiten der Prävention, es gab Vorträge zur Ernährung und Therapiemöglichkeiten bei hellem Hautkrebs und dem malignen Melanom. Astrid hat zusammen mit Katharina Kaminski von der Yoko Essen einen Vortrag gehalten über Selbsthilfe online. Veranstalter war das Hautkrebsnetzwerk Deutschland e.V.

5. NVKH, 22.2. Berlin

Im Februar ging es nach Berlin, zur 5. nationalen Versorgungskonferenz Hautkrebs. Astrid arbeitet mit im Handlungsfeld 4, wo sich alles um Patientenorientierung dreht. Gemeinsam mit Ärzten wie z.B. Frau Prof. Dr. Meyer, oderProf. Dr. Schadendorf arbeiten wir als Patientenvertreter daran, die Situation von Hautkrebspatienten bundesweit zu verbessern. Am eigentlichen Tag der Konferenz hörten wir interessante Vorträge von tollen Referenten. Auch eine Patientenvertreterin, Katharina Kaminski (Melanom Info Deutschland e.V.) hat vor Fachpublikum einen wunderbaren Vortrag gehalten.

Komplementärmedizin für Krebspatienten

Am 5. Juni 2019 war Frau Prof. Dr. Jutta Hübner zu Gast in der Yoko Nürnberg. Auf sehr verständliche Art und Weise konnte Sie den Zuhörern den Unterschied zwischen Alternativmedizin und komplementärer Medizin erklären. Der wesentliche Unterschied besteht darin, dass komplementäre Heilmethoden zusätzlich zur sog. Schulmedizin eingesetzt werden und diese nicht ersetzen. 
Besonders wichtig zu wissen für Krebspatienten und deren Angehörige ist, dass bitte ALLES was zusätzlich gemacht wird (auch vermeintlich harmlose Vitaminpillen), mit den behandelnden Onkologen abgesprochen wird. "Natürlich" heißt nicht automatisch, dass ein Mittel ohne Nebenwirkungen ist. Im schlimmsten Fall kann ein Präparat aus der Naturheilkunde z.B. die Wirkung (Nebenwirkung) einer schulmedizinischen Therapie verstärken. Wenn der Arzt davon nichts weiß, setzt er vielleicht die wirksame Krebstherapie ab, was sicher nicht im Sinne der Patienten ist. Auch eine Abschwächung der Therapie ist auf Grund von Wechselwirkungen möglich. 

Auch auf die Frage, ob Krebspatienten auf Zucker verzichten müssen, ging Frau Hübner ein. Sie empfahl, dass Patienten bitte KEINE Krebsdiäten ( wie eine ketogene Diät) machen sollen, jeglicher Gewichtsverlust während einer Therapie sollte vermieden werden, dies gelte auch für übergewichtige Patienten. Zucker in Maßen genossen ( als Genussmittel und nicht als Lebensmittel) ist für Krebspatienten genauso erlaubt, wie für gesunde Menschen. Die Dosis macht auch hier das Gift.
Weiters hörten wir noch Tipps zu typischen therapiebedingten Nebenwirkungen, die ohne teures Geld ganz einfach zu Hause ausprobiert werden können. 

Kurz zusammengefasst:
-Bewegung, Bewegung, Bewegung ist sehr wichtig. Die Zeiten, wo man Krebspatienten sagte, sie müssten sich schonen, sind definitiv vorbei. Nebenwirkungen wie Fatigue können damit deutlich verbessert werden und Bewegung verbessert wohl auch die Überlebenschancen.
-Alles zusätzlich eingenommene zuerst mit den behandelnden Ärzten absprechen
-keine Krebsdiäten machen, sondern möglichst bunt und ausgewogen ernähren. Hin und wieder was Süßes ist erlaubt. 
-auch Präparate der Naturheilkunde können schwere Nebenwirkungen haben oder Wechselwirkungen mit Therapien der Schulmedizin.
-Im Wissensportal der Seite "Stiftung Perspektiven" finden sich viele Informationen zu verschiedenen Präparaten aus dem Bereich der komplementären Medizin. 

9th European Post- Chicago Melanoma/ Skin Cancer Meeting in München, 19.-21. Juni 2019

Was bedeutet "Post Chicago"

Der Titel dieses Kongresses bezieht sich auf den größten Krebskongress, der kurz zuvor in Chicago stattfindet, den ASCO. 
Der Kongress in München bietet eine Zusammenfassung der neuesten Ergebnisse zum Thema Hautkrebs. (Auf dem ASCO werden die neuesten Ergebnisse für alle Krebsarten vorgestellt). 
Sehr gute Ärzte, die weltweit führend sind in dieser Thematik, halten Vorträge auf Englisch zu den aktuellen Entwicklungen und Studienergebnissen.
Auf dem Bild z.B. Dirk Schadendorf aus Essen:

Dieser Kongress ist für einen Laien besonders arbeitsintensiv und anstrengend, da die wissenschaftlichen Themen auf Englisch präsentiert werden. Trotzdem möchte ich eine Teilnahme keinesfalls missen, denn hier erfahren wir wirklich aus erster Hand brandneue Ergebnisse.
An dieser Stelle möchte ich mich ganz herzlich bedanken beim Runden Tisch Mittelfranken und den fördernden Krankenkassen, die durch die Pauschalförderung die Kosten der Teilnahme abdecken.

Das wichtigste Hilfsmittel auf allen Kongressen ist mein Smartphone und meine Powerbank. Da ich mir nicht alle Details merken kann, schon gar nicht bei dieser Fülle an Informationen, versuche ich, jede Vortragsfolie zu fotografieren. So kommen ganz schnell hunderte Fotos zusammen in zwei Tagen Kongress. 
Ein Beispiel ist diese sehr hilfreiche Folie, welche die Nebenwirkungen der drei zugelassenen, zielgerichteten Therapien gegenüberstellt (Tablettentherapien bei BRAF Mutation:

AEs= adverse events, Nebenwirkungen

Man kann hier sehr gut erkennen, dass sich die Nebenwirkungen in ihrer Häufigkeit unterscheiden bei den verschiedenen Tablettenkombinationen. Dies könnte eine hilfreiche Information sein für Stadium 4 Patienten, die z. B. eine Kombination gar nicht vertragen. Möglicherweise würde eine andere BRAF Kombi besser verträglich sein für diese Person. Diskutiert bei Bedarf diese Folie mit euren behandelnden Onkologen.

In einem besonders interessanten Vortrag ging darum, ob man bei Immuntherapie irgendwie vorhersehen könnte, wie Patienten auf die Therapie ansprechen. Leider kann man dies nicht. Es gibt jedoch Hinweise, welche auf ein sehr gutes Ansprechen auf Immuntherapie hindeuten können, wie auf dem folgenden Bild dargestellt:

CR= complete Response, gemeint ist ein komplettes Ansprechen auf die Therapie

Eine beonders hohe CR Rate, nämlich 42,7% erreichen die Patienten, deren PD-L1 Status positiv ist und deren Metastasen kleiner als 5cm sind laut dieser Studie. (kleines blaues Bild links unten im Foto)

Erreicht man ein komplettes Ansprechen, so stellen sich weitere knifflige Fragen:

- Wann kann man die Immuntherapie stoppen?
- Wie hoch ist das Rückfallrisiko?
- Kann man die gleiche Therapie nochmal versuchen im Falle eines Rückfalls?

Leider gibt es noch keine evidenzbasierten Leitlinien, welche all diese Fragen beantworten. Im Vortrag wurden Vorschläge für ein mögliches Vorgehen gemacht:

- Es sollte unbedingt ein "bestätigtes" Komplettansprechen sein.
Was heißt das?
Manchmal sieht man auf CT Bildern Tumormasse die nach anfänglichem Schrumpfen über einen längeren Zeitraum unverändert in ihrer Größe ist. Hier könnte es sein, dass es sich um abgestorbenes, inaktives Tumorgewebe handelt. Dies muss überprüft werden. Am besten gelingt das mit Hilfe eine PET CTs, oder einer Biopsie.

- Der Patient sollte die Immuntherapie mindestens für 6 Monate erhalten haben

- Ärzte sollten sich schriftlich bestätigen lassen, dass der Patient gut aufgeklärt wurde über ein eventuelles Rückfallrisiko und dass es keine Garantie darauf gibt, dass eine Wiederaufnahme der Immuntherapie noch einmal den gleichen Effekt hätte.

Du hast Fragen zu diesen oder weiteren Themen, so komme gerne zu einem unserer Gruppentreffen oder tritt unserer Facebookgruppe bei.

(Diese Aussagen spiegeln nicht meine Meinung wieder, sondern sind eine Wiedergabe des Vortrags, den ich gesehen habe)

29. Deutscher Hautkrebskongress 11.-14. September

Dies war heuer meine zweite Teilnahme am deutschen Hautkrebskongress als Patientenvertreterin. In vielen interessanten Vorträgen und Sessions konnte ich mein Wissen rund um das Thema Hautkrebs erweitern und so kann ich  hoffentlich vielen anderen Patient*innen künftig eine gute Hilfe sein, wenn Fragen zur Erkrankung selbst, aber auch zu aktuell zugelassenen Therapien auftauchen.
Wichtig ist für uns Patientenvertreterinnen aber auch das Netzwerken untereinander und mit den verschiedenen Akteuren des Gesundheitswesens ( im Bild oben: links ich, rechts Katharina Kaminski von der Yoko Essen). Gespräche mit Ärzten und anderen Vertretern der verschiedenen Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Möglichkeit für Austausch und Vernetzung.
Ganz besonders freue ich mich, dass heuer so viele Patientenvertreter wie nie zuvor teilgenommen haben am wissenschaftlichen Programm. Meist saßen wir in der ersten Reihe, um alles an Wissen so gut wie möglich aufsaugen zu können. Das Programm war für uns zwar sehr anstrengend, allerdings sind wir hoch motiviert zu lernen und unser Wissen weiterzutragen.
In unserer Facebookgruppe finden sich unter dem Hashtag #ADO19 Beiträge und Videos- unter anderem zum Thema Hirnmetastasen, Fruchtbarkeit und Therapie, Sexualität und Erkrankung, oder "Was tun nach Progress unter adjuvanter Therapie?".
Den gelungenen Abschluss des Kongresses bildete wie jedes Jahr das Patientenforum. Am Samstag Nachmittag werden traditionell immer Patienten eingeladen zu interessanten Vorträgen rund um das Thema Hautkrebs.

Der 30. Hautkrebskongress wird nächstes Jahr übrigens in Nürnberg stattfinden! 

Immer in der ersten Reihe....die Patientenvertreter*innen- Hier im Bild die Leiter*innen der Gruppen Berlin, Frankfurt, Groß Gerau, Nürnberg (ich) und Hamburg.

Gruppenfoto vom Patientenforum

Interessanter Vortrag zum Thema Fruchtbarkeit. Immuntherapie und zielgerichtete Therapien können die Fruchtbarkeit beeinflussen- auch eine dauerhafte Unfruchtbarkeit ist möglich. Patient*innen sollten sehr gut aufgeklärt werden, bevor sie in eine Therapie starten, wenn die Familienplanung noch nicht abgeschlossen ist.

Ausflug nach Cadolzburg

Unser erster gemeinsamer Ausflug war der Hit! Klaus hat für uns einen wunderschönen Tag zusammengestellt in seiner Heimatstadt, der keine Wünsche offen ließ. Bei traumhaftem Wetter durften wir gemeinsam Zeit verbringen und Cadolzburg erkunden. Zuerst ging es hoch hinaus auf einen Aussichtsturm!

Nach diesem tollen Rundum- Blick spazierten wir gemütlich in Richtung Eiscafe, wo wir es uns im Schatten eines schönen Baumes gut gehen ließen.

Erfrischt und gestärkt ging es weiter zur wunderschönen Burg! Seht selbst, ist es hier nicht traumhaft schön?!

Während einer Burgführung erfuhren wir viel Wissenswertes und selbst Spaß kam dabei nicht zu kurz.
Ganz herzlich bedanken möchten wir uns an dieser Stelle dafür, dass uns der Eintrittspreis als Spende erlassen wurde.

Am Abend ließen wir den wunderbaren Tag noch beim örtlichen Griechen in Cadolzburg ausklingen, wo wir sehr lecker gegessen haben. 

Wir feiern unser einjähriges Jubiläum!


Die Zeit vergeht wie im Flug!
Bei unserem Oktobertreffen konnten wir tatsächlich bereits unser einjähriges Bestehen feiern! Bei einem Gläschen (alkoholfreien) Sekt und allerlei selbstgemachten Leckereien haben wir auf uns und das Leben angestoßen.

Wir sind in diesem ersten gemeinsamen Jahr als Gruppe gut zusammengewachsen, haben uns miteinander gefreut bei guten Nachrichten und waren gemeinsam traurig bei nicht so guten Nachrichten. Gemeinsam sind wir stark!

Am NCT Heidelberg

Am 16.10 fand am NCT Heidelberg eine Feedbackveranstaltung zu einer dort, im Rahmen einer Studie, entwickelten Entscheidungshilfe für Stadium 4 Melanompatienten statt.
Eingeladen waren verschiedene Patienten und Vertreterinnen der Selbsthilfe. Das gesammelte Feedback und unsere  Verbesserungsvorschläge fließen dann hoffentlich in die endgültige Version der Entscheidungshilfe ein. Immerhin soll sie künftigen Melanompatienten eine Hilfe sein, welche vor der schwierigen Frage stehen, welche (Immun)Therapie für sie die richtige ist.

Mit mir am Bild links Gudrun Tiebe, die die Selbsthilfegruppen für Hautkrebspatienten in Frankfurt und Groß Gerau leitet.